我们觉得白化病患者非常美，我们爱我们的头发、眼球的颜色以及肤色。

Lara和Mara Bawar是一对双胞胎姐妹，来自巴西圣保罗，她们患有白化病。这是一种先天性疾病，患者体内缺乏色素，毛发呈白色，皮肤呈粉白色，眼睛怕光，皮肤和头发不产生色素，看起来比正常人白很多，医学上又称“月亮的孩子”。

Lara和Mara Bawar在网上分享了她们苍白皮肤和浅色头发的视频，引起了瑞士摄影师Vinicius Terranova的关注。

她们独特的肤色给了Vinicius Terranova灵感，她决定为她们拍摄一组写真，并把它收录进自己的写真集Flores Raras中。外表的特殊不影响到她们展现自己的美丽，在11岁的时候，她们便在时尚界崭露头角，引领潮流新风尚，逐渐成为耀眼的超模新星。

当命运对你关上了门，便会为你打开另一扇窗，让你领略不一样的风景。他们的故事鼓舞了许多受白化病困扰的人。

那么，究竟是什么让她们变成了“月亮的孩子”？白化病到底是什么呢？

No.1什么是白化病？

白化病通常是指“眼皮肤白化",这是一组罕见遗传性疾病，主要和基因突变相关，患者体内缺乏或没有黑色素生成，人体产生黑色素的类型和水平决定了皮肤、头发和眼睛的颜色。黑色素在视神经发育中也发挥一定的作用，所以白化病患者往往伴有视力问题。此外，他们对阳光照射也很敏感，所以发生皮肤癌的风险也会有所增加。人群中发病率为5/10万～10/10万，以有色人种居多，中国人群发病率约为1：18000。

子昂罕见病智库

患者出生即有临床表现，主要体现部位在皮肤、毛发和眼睛。可表现为皮肤和毛发颜色变浅，皮肤对紫外线敏感度增高，视网膜、虹膜、瞳孔颜色减退，伴有视力下降及眼球震颤（眼球快速的、不由自主的来回运动）等。

No.2白化病对身体有哪些危害？

白化病的主要危害是损害视力，所以很多白化病患者会出现畏光、流泪、散光以及眼球震颤等症状，不少白化病患者还会失明。同时，白化病患者的皮肤因为缺乏色素，所以对紫外线比较敏感，容易患上皮肤癌。此外，大多数白化病患者的智力、体力发育较差，一些病情严重的白化病患者还可能出现出血、神经损害、结肠炎、肺纤维化等症状。

No.3白化病百分百会遗传吗？

白化病属于家族遗传性疾病，为常染色体隐性遗传，常发生于近亲结婚的人群中。患者双亲均携带白化病基因，本身不发病。如果夫妇双方同时将所携带的致病基因传给子女，子女就会患病。眼白化病为X连锁隐性遗传，是由母亲所携带的白化病基因传给儿子时才患病，传给女儿一般不患病。

No.4白化病如何治疗？

白化病通常不影响寿命，发育、智力水平、生育能力均正常，但光敏感会限制患者户外活动。白化病是遗传疾病，目前的医疗水平还无法治愈，也无特效药物，只能针对眼部和皮肤症状对症治疗。缓解患者症状，提高生活质量，防止并发症的发生。

No.5针对眼部和皮肤症状， 白化病患者如何对症治疗？

辅助保护视力

进行眼保健

定期进行眼科检查、眼部理疗护理，佩戴矫正眼镜，必要时进行手术干预。

使用辅助设备

帮助克服与视力相关的学习障碍与缺陷。对学习条件及环境进行调整，如使用高对比度的阅读材料等。

戴防护镜

戴上深色、防紫外线的太阳镜或在强光下变暗的眼镜，保护眼睛不受伤害。

进行皮肤保护

避免暴露

避免在强日照时或长时间暴露在阳光下。如长时间在高海拔、正午、晴天薄云天等环境。

穿防护服

包括有色衣服、宽边帽以及防紫外线衣服。如长袖，衬衫，长裤和袜子。

涂防晒霜

防止UVA和UVB光线对皮肤造成伤害。

预防皮肤癌

定期进行皮肤镜检评估以及早发现皮肤癌变，必要时手术治疗。

关爱从懂得开始

尽管Lara和Mara Bawar生来就比普通人少了颜色，但她们依然活出了自己的精彩，摆脱了外貌不同寻常而带来的困扰，她们的美丽和勇气都令人赞叹。

但是，像这对姐妹一样幸运的白化病患者毕竟是少数，更多白化病患者一生都在默默承受着异样的眼光。如果我们在生活中遇见了和她们一样肤色雪白的“月亮的孩子”，请给他们/她们微笑的鼓励

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